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我们常说，孩子的降临就像天使的到来一样，给家庭带来的是希望和快乐。江西省吉安市新干县29岁的张女士，有两个可爱的女儿。不过在半年前，当时才1岁多的小女儿琳琳（化名）被诊断为“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”，这张诊断书，给这个本不富裕的家来了个措手不及。
张女士一家住在吉安市新干县界埠乡的农村，因为家境不富裕，两层的小楼房装修很简单，家具也基本都是捡来的。一家人的生活虽然过得比较拮据，却也幸福温馨。年6月，二宝琳琳（化名）的降生，给这个家庭带来了无尽的欢乐。可是，去年9月，在给小琳琳（化名）换衣服时，张女士突然发现孩子的左小臂异常肿胀。
琳琳的母亲张女士：给她换衣服的时候就发现她的两个手臂大小不一样，左手就是亮晶晶的那种肿，然后摸的时候硬邦邦的，她就一直哭闹，等医院检查，医院检查做了个CT，说骨头已经呈现丝瓜囊的状态。
几经周折，小琳琳在南昌被确诊为“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”，这是一种非常罕见的疾病，病因尚不明确。由于它的全名实在太像绕口令，因此不少人会把它简称为“朗格罕”。据了解，朗格罕其实是种全身性的疾病，是因为有一种叫“朗格汉斯细胞”的免疫细胞变得不听话，在身体某个部位聚集且常常四处游走，侵犯和损伤其他组织器官，导致这些器官的功能无法正常运转而发病。
琳琳的母亲张女士：当时我脑袋就“轰”地一下，单子上的几个字我都认识，但是我硬是消化了好几个星期才念得通顺。
从此，这个连名字念起来都拗口的病，成了笼罩在这个家庭上空的乌云。确诊当天，16个月医院，经过一系列检查，琳琳的病不属于侵犯内脏型，目前医生已经根据病情，为她准备了有针对性的化疗方案，只是这高昂的医疗费以及罕见病的不确定性，让这位年轻的母亲一度十分崩溃。
张女士告诉记者，为了挣钱给女儿治病，丈夫一直在深圳工厂打工。自从小宝确诊到现在，前期治疗已经花光了家里所有的积蓄，琳琳的后期维持治疗阶段要持续一年时间，治疗费用至少还需要20万。
琳琳的母亲张女士：我现在就是准备了下一次的化疗费用一万块钱，就没有多余的钱了，只能跟我老公省吃俭用了，他在外面白天夜班倒，也不敢有多余的开销。
一边是希望，一边是高额医疗费的压力，令张女士一家陷入困境。2月10日，趁着节假日，琳琳的父亲廖先生也从深圳赶了回来，陪着孩子进行了第11次化疗。因为火车晚点，廖先生夫妇二人医院，准备办理住院。根据经验，他们并没有去门诊找医生，而是直接来到了急诊室的门口。
琳琳的母亲张女士：挂急诊相比挂专家号要便宜7块钱，但有的时候给办有的时候不给办。
对于张女士一家来说，现在的每一笔支出都必须精打细算。幸运的是，这天的病房里恰巧空出了一个床位。在顺利办理好住院手续后，随之而来的是化疗前的各项常规检查，孩子撕心裂肺的哭声，让一旁的父母满脸的担忧。
琳琳的父亲廖先生：比较紧张，小孩子血管都比较细，加上每个月每隔21天要抽一次，所以说血比较少，毕竟她那么小，宁愿抽的是我的血。
记者了解到，因为病情发现得较早，琳琳属于低危患者，但后续维持治疗阶段十分关键。
医院血液科主治医师叶瑶：对于这个病情的恢复，是必须要坚持治疗一年以上的，不然的话复发率就会提高，目前琳琳小朋友的损害是骨质的一个损害，这是一个低危型的一个患者。如果说她病情进一步地进展就会导致肝功能、肝脏的受损严重，还会导致肝硬化，还有一些人可以侵犯到颅内，如果它发展到了多个脏器的话就是高危型的患者，高危型的话致残致死率加起来大概可以达到百分之一二十。
目前，琳琳已经进行到了第11次化疗，剩下的治疗费用依然还有很大的缺口。但是，琳琳的母亲张女士告诉记者，她希望通过自己的努力，边照顾孩子，边分担丈夫的压力。
此时此刻，由《都市现场》联合江西省红十字基金会推出的“贰基金·都市爱心筹”公益活动正在进行，如果您想帮助小琳琳，现在就可以拿起手机，打开“都市现场”